چهارشنبه ۰۶ تير ۱۴۰۳ - 
حاجی آقا‌بزرگی، عضو هیئت‌علمی دانشگاه علوم پزشکی البرز: بیماری ام‌اس درمان ۱۰۰ درصدی ندارد. درحال حاضر درمان‌های که وجود دارند فقط روند بیماری را کند می‌کنند که ۸۰ درصد آنها تزریقی هستند و برای بیمار آزاردهنده است.برای اولین بار در کشور ساختار داروی خوراکی ام‌اس تایید و مجوزهای لازم برای دارو گرفته شده و هم‌اکنون دارو درحال تولید انبوه است. این دارو به‌شکل قرص وارد بازار خواهد شد.
کد خبر: ۳۹۳۸۵۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۱۸
خانواده و بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای:
بیماران اس‌ام‌ای همچنان برای رسیدن به دارو مطالبات زیادی دارند؛ مطالباتی که روز‌به‌روز به مسئله‌ای حیاتی تبدیل می‌شود. آنها روز گذشته به دلیل محقق‌نشدن وعده‌های مسئولان و دستور اکید رئیس‌جمهور برای اختصاص دارو به تمام بیماران مقابل سازمان غذا و دارو تجمع کرده و خواستار پیگیری مشکلاتشان در حوزه دارو شدند.
کد خبر: ۳۹۲۶۴۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۸/۰۹
دولت: بیکاری به ۸.۲ درصد رسید؛
علی بهادری جهرمی سخنگوی دولت با اشاره به موضوع اشتغال گفت: نرخ بیکاری از ۹.۷ درصد به ۸.۲ درصد رسیده و چیزی در حدود ۲ درصد کاهش پیدا کرده است. البته این کاهش کافی نیست و هنوز نیاز به کاهش بیشتری دارد.
کد خبر: ۳۸۷۲۴۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۱۲/۲۸
واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت:
متاسفانه تقریبا بشکل ادواری با مشکلات مرتبط با تامین داروی بیماران خاص مواجه هستیم. دو رویکرد هزینه بالای تامین داروی این بیماران و بحث کسری بودجه در کنار رویکرد و برداشت غیرانسانی - غیراخلاقی و حتی غیر شرعی به صرفه نبودن تامین دارو ، باعث ایجاد این مشکلات شده است. با توجه به مشکلات جدید تامین دارو بیماران خاص، سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در این خصوص بیان کرده که، منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است. مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صدها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.
کد خبر: ۳۸۴۷۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۲۶
مشکل کجاست؟ بودجه ، پوشش بیمه ای یا بازار سیاه دارو؟
در حالی که بیش از دو ماه و نیم از واردات داروی بیماران اس ام‌ای می‌گذرد، اما هنوز خبری از توزیع این دارو در بین بیماران نیست.«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن اسم ام‌ای در این باره گفت: برای توزیع این دارو در بین بیماران هر بار بهانه‌ای آورده شده است. یکبار می‌گویند معاون درمان باید دستور آن را صادر کند و یکبار دیگر می‌گویند معاون تحقیقات باید آن را تأیید کند و یک نوع عدم هماهنگی بین معاونت‌های مختلف وزارت بهداشت در این خصوص وجود داشت.
کد خبر: ۳۸۴۱۰۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۷/۲۷
در اعتراض به عدم توزیع داروی وارداتی؛
جمعی از خانواده‌های بیماران SMA، برای دومین روز در اعتراض به عدم توزیع داروی بیماران، در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند.
کد خبر: ۳۸۳۵۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
رییس سازمان غذا و دارو:
رییس سازمان غذا و دارو گفت: تراز تجارت دارویی ما به نحو نامطلوبی منفی است، درحالی که نزدیک به دو و نیم میلیارد دلار مصرف ارزی برای دارو داریم چیزی کمتر از هفتاد میلیون دلار صادرات دارو داریم که علت اصلی آن همین محدودیت‌های ارزی است که ایجاد شده است. اگر بخواهیم به سمت تولید داروی با کیفیت برویم یکی از شاخصه‌های آن توان صادرات خواهد بود.
کد خبر: ۳۷۲۹۷۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۱۱/۲۶
بیماران نادر در ایران؛
رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران با بیان اینکه در کشور، ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که «اس ام ای» یکی از این گونه‌ها است، گفت: بر اساس آمار و اطلاعات سازمان جهانی بهداشت، نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد.
کد خبر: ۳۶۷۱۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۱۶
مشکلات بیماران؛
نبود داروی بیماران «اس‌ام‌ای» مسئله‌ای حیاتی است و بسیاری از مبتلا به اس‌ام‌ای به خاطر نبود دارو فوت می‌کنند؛ وزارت بهداشت نه اقدامی برای وارد کردن داروهای مورد تایید اف‌دی‌ای انجام می‌دهد، نه وظایفش در زمینه شناسایی بیماران، غربالگری مربوط به تشخیص بیماری و اطلاع‌رسانی را انجام می‌دهد.
کد خبر: ۳۶۵۶۸۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۸/۲۹
فساد ۲ هزارمیلیاردی‌ِ دفترچه‌های بیمه!
چرا با گذشت 7 سال هنوز وعده الکترونیکی شدن دفترچه های بیمه محقق نشده چه دست ها و منافعی در پشت پرده وجود دارد؟
کد خبر: ۲۸۳۴۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۴/۰۳
فرمانده ستاد مقابله با کرونا تشریح کرد
فرمانده ستاد مقابله با بیماری کرونا در تهران در مورد بررسی نقش "رسیژن" در بهبود بیماران کرونایی توضیحاتی ارائه کرد.
کد خبر: ۲۸۱۶۲۸ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۳/۲۴
وزير بهداشت اعلام كرد؛
سال 98 يك ماه ديگر به پايان مي‌رسد؛ سالي كه به تعبير وزير بهداشت، دشوارترين سال اقتصادي براي دولت و نظام سلامت بود. طي سال جاري نه تنها تحريم داروهاي وارداتي و حتي واردات مواد اوليه و موثره دارويي به كشور شدت گرفت بلكه بسياري از توليدكنندگان قديمي هم در اين سال تمام مراودات تجاري خود را با واردكنندگان ايراني قطع كردند.
کد خبر: ۲۶۱۷۸۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۱/۲۹
زندگی با بیماری ام اس؛
برخی چیزها در زندگی وجود دارند که ناخوانده به سراغت می آیند و مهمان ابدیت می شوند و گریزی از آنها نیست. یکی از این مهمان های ناخوانده بیماری ام-اس (۱) است که روز به روز افراد بیشتری را درگیر خود می کند. روند رو به رشد این بیماری چنان بالاست که غیرممکن است با شنیدن آمار رشد آن تبدیل به دغدغه نشود. درباره افزایش روز افزون ام-اس همین تجربه فردی برای من بس که طی سه ماه اخیر دو تن از دوستانم به جمع مبتلایان به ام-اس اضافه شده اند و البته خودم نیز دوسال است میزبان همیشگی آن هستم.
کد خبر: ۲۳۵۰۶۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۰۷/۰۳
رفیق دوست:
محسن رفیق دوست به بیان ناگفته‌هایی از خاطراتش درباره وضعیت کشور پیش از پیروزی انقلاب اسلامی ایران پرداخت و گفت: سران پهلوی به جای ارزش قائل شدن برای مردم دنبال دزدی و عیاشی بودند.محسن رفیق دوست از جمله مبارزان ابتدای انقلاب است کهدر بهمن ماه سال ۵۷ با پذیرفتن مسئولیت رانندگی ماشین امام و محافظت از جان ایشان، مسیر زندگیش دستخوش تغییر شد. او کهدر یکی از مناطق جنوب پایتخت به دنیا آمد و تحصیلات ابتدایی خود را در دبستان رازی درمیدان خراسان گذراند. پس از اینکه در دبیرستان بهبهانی درمحله سرچشمهمشغول تحصیل شد، به علت فعالیت‌های سیاسی و انقلابی از مدرسه اخراجش کردند.رفیق دوست در کتاب خاطراتش در باب علت اخراجش از مدرسه می‌گوید که ما یک معلم زبان داشتیم که به جای درس دادن از شاه تعریف می‌کرد و پدرش هم نماینده مجلس بود، این معلم یک فولکس واگن داشت و من اعلامیه‌های متعددی را بدون اینکه بفهمد به بالای سپر ماشینش می‌چسباندم و زمانی که او رانندگی که می‌کرد این اعلامیه‌ها پخش می‌شد، تابه مجلسبرسد، با تیراندازی متوقفش می‌کردند و قبل از اینکه حرفی بزند، کتک مفصلی خورده بود!
کد خبر: ۱۸۷۸۴۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۱/۱۹
رتبه‌های انقلابی؛
دانشمندان ایرانی پس از انقلاب اسلامی توانستند در تولید برخی دارو‌ها به عنوان نخستین یا دومین تولیدکننده جهان دست پیدا کنند.
کد خبر: ۱۸۱۸۸۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۱۰/۲۲
بیمارانی با داروهای نجومی؛
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماریهای نادر ایران موافقت نمی‌کند.
کد خبر: ۱۵۳۰۷۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۱۱
با حضور معاون اول رئیس‌جمهور؛
همزمان با حضور اسحاق جهانگیری، معاون اول رئیس‌جمهوری در منطقه آزاد انزلی ۶ طرح زیرساختی، تولیدی و گردشگری با سرمایه‌گذاری ۱۰۷۵ میلیارد تومانی سازمان منطقه آزاد انزلی و بخش خصوصی ایران و ۳۰میلیون یورویی سرمایه‌گذار خارجی افتتاح شد.
کد خبر: ۱۳۸۱۳۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۱۰
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران:
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران با اعلام مهاجرت برخی بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو گفت: وزارت بهداشت به دلیل هزینه‌های بسیار بالای دارو زیر بار واردات آن نمی‌رود، از همین رو این بیماران با هزینه‌های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می‌گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند.
کد خبر: ۱۳۱۰۲۰ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۸
مدیر پژوهشی شرکت توفیق دارو:
مدیر پژوهشی شرکت توفیق دارو وابسته به تامین اجتماعی از تولید محصول نهایی داروی ایرانی MS در کشور ترکیه خبر داد.
کد خبر: ۱۲۹۶۲۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۲
کسی صدای بیماران «اس‌ام‌ای» را می‌شنود؟؛
از هرات (در استان یزد) تا تهران 898کیلومتر راه است. محمد و همسرش با ماشین شخصی‌شان این راه دراز را آمده بودند به امید آنکه برای دخترشان کاری کنند. آن روز سالن اجتماعات سرای محله صادقیه پر بود از پدر و مادرهایی از شهرهای مختلف کشور که دور هم جمع شده بودند تا برای کاستن از موانع درمان فرزندان بیمارشان راهی بیابند و دست‌کم صدایشان به گوش کسی برسد.
کد خبر: ۱۲۹۵۳۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۳/۰۱